見える障害、見えない病気、その共通点

性疲労症候群(CFS)の関連ニュースとはいえませんが、書籍五体不満足 完全版 (講談社文庫)を書かれた乙武洋匡さんと、書籍困ってるひと (ポプラ文庫)を書かれた大野更紗さんの対談「『五体不満足』から遠く離れて」乙武洋匡×大野更紗が掲載されています。

SYNODOS JOURNAL : 「『五体不満足』から遠く離れて」乙武洋匡×大野更紗

生まれたときから人目につく障害を抱えて生きてきた乙武さん、見た目にはわからない難病を突然発症した大野さんそれぞれの観点から語られる障害・病気との付き合い方には考えさせられます。

わたしたち慢性疲労症候群(CFS)の患者は、大野さんの立場に近く、見た目では病気がわかってもらえない、病名もまた聞いただけでは理解してもらえない、という悩みがあります。

見た目は元気そうだから。慢性疲労症候群(CFS)独特な問題
慢性疲労症候群(CFS)には見た目は元気そうに見えるという独特な問題がつきまといます。どうしてそのように見えるのでしょうか。その影響はどれほど深刻ですか。どのように対処すればよいで

しかしどちらの立場にあろうとも、辛く苦しいことは変わりがないし、逆に「一般的にマイナスだと捉えられている要素を人生に背負わされているのに面白く書いちゃったよ」というお二人のように生きることもできる、ということがわかります。

違う立場のようで、同じ立場からものを見ることもできる。異なる病気や障害を抱えている人から学べることは、自分が思っているよりも多くあるのたろうと思います。わたしも広い視野を培っていきたいと思いました。

この対談を企画した「シノドス」synodos.jp)と以前紹介した「わたしのフクシ。」(わたしのフクシ。)はコラボして「見えない障がい」をテーマにした情報共有メールマガジン困ってるズ! を発行しています。